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A qui appartiennent les données médicales?

Le blog Public Pollicy de Google vient de publier un post (Consumer watchdog wrong on medical record claim) pour protester contre une rumeur selon laquelle le moteur de recherche chercherait à obtenir des pouvoirs publics la possibilité de vendre des données médicales. Rumeurs totalement infondées répond de manière très ferme Google. Et sans doute cette rumeur est-elle infondée, reste qu'elle attire le regard sur une question difficile : à qui appartiennent les données médicales d'un patient? on aimerait répondre : au patient. Mais est-ce bien le cas? Lorsque l'on est à l'hôpital et que l'on doit se déplacer pour un examen avec son dossier, on ne peut le faire seul, il faut être accompagné d'un soignant (c'est en tout cas ce qui m'est arrivé il y a quelques semaines à la Pitié Salpétrière). Il y a quelques années, ayant dû subir une opération un peu délicate j'avais été mis en ALD (affection longue durée qui permet un remboursement à 100%). Demandant quelques semaines plus tard un emprunt à ma banque, il m'a été refusé, la compagnie d'assurances refusant de garantir le prêt pour "raisons médicales" : je présentais un risque trop important. Lorsque j'ai voulu en savoir plus, le médecin de la compagnie d'assurances m'a répondu que ces informations (celles sur ma santé, naturellement) étaient confidentielles (sic).

La question semble en fait très compliquée et embrouillée, comme le suggère la lecture de ce papier de Mecost :  Qui est propriétaire du dossier médical informatisé? Il semble, d'après ce papier qu'il faille distinguer la structure de ce dossier et son contenu. C'est ce dernier qui nous intéresse, et cependant :

"Les données contenues dans le dossier médical ont été recueillies généralement soit directement auprès du patient, soit à l'occasion des prestations de soins qui lui ont été délivrées au sein de l'établissement de soins ou par un médecin de ville. La loi du 1er juillet 1998 accorde la propriété du contenu d'une base de données au "producteur" de cette base. Autrement dit à la personne qui a pris l'initiative et le risque des investissements matériels, financiers ou humains correspondant à la présentation, à la vérification ou à la constitution de la base de données. Le producteur dispose alors du droit d'interdire l'extraction d'une partie qualitativement ou quantitativement substantielle des données de la base de données, sans pouvoir s'opposer à une extraction non substantielle, ou à des fins privées.

Mais la question reste entière. En effet, qui peut être considéré comme prenant l'initiative et les risques d'investissements ? L'opérateur qui investit au titre de la mise en œuvre de la plate-forme de gestion des dossiers médicaux ? L'établissement de santé ou le praticien qui acquiert auprès d'un prestataire ou d'un éditeur un système de gestion des dossiers médicaux ? Les praticiens qui enrichissent le dossier médical ? Après la réforme, le patient qui versera un prix à un opérateur intermédiaire au titre de la prestation de gestion sécurisée de son dossier médical ? La réponse est délicate. La jurisprudence ne permet pas aujourd'hui de définir précisément la notion de "producteur" et de propriétaire des dossiers."

Au delà de ces discussions sur la personnalité du propriétaire (le patient, le médecin, l'établissement hospitalier), se pose une question : qui dit propriété dit possibilité de commercialiser ces données, de les vendre. On y pense lorsque l'on envisage qu'un médecin, un moteur de recherche ou un établissement hospitalier puissent vendre les données médicanes de ses patients, mais la question ne serait pas différente si les patients en étaient vraiment "propriétaires" au sens usuel du mot. Qu'est-ce qui nous interdirait de vendre ces données? en échange, par exemple, d'une réduction sur les primes d'assurance?  

 

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